Դերիկ Ժպտում է
Բրիանա Ուիլսոնի կողմից

Երեխայի ժպիտը. Համակարգող ճեղքերի խնամքը Նյու Մեքսիկոյում

Ջուլիետ Ջեյդ Փֆիֆերը հղիության 18-րդ շաբաթում էր, երբ ուլտրաձայնը պարզեց, որ նրա երեխան ունի շրթունքի և քիմքի ճեղքվածք:

 «Ես ոչինչ չգիտեի ճեղքերի մասին», - ասաց Փֆիֆերը:  «Սկզբում ես զգացի, որ աշխարհս քանդվում է: Ինձ համար իսկապես դժվար էր դա լսել։ Բերանի կեսը կտրած դուրս էր գալիս»։

Հիվանդությունների վերահսկման և կանխարգելման կենտրոնի (CDC) տվյալներով՝ հղիության առաջին ինը շաբաթների ընթացքում արգանդում քիմքի ճեղքվածք է ձևավորվում, երբ բերանի տանիքը կազմող հյուսվածքները չեն միանում իրար: Շրթունքի ճեղքվածքն առաջանում է հղիության առաջին յոթ շաբաթների ընթացքում, երբ շուրթերի հյուսվածքները չեն միանում իրար:

Փֆիֆերը ուղարկվել է Նյու Մեքսիկոյի համալսարանի մանկական հիվանդանոցի ճեղքվածքի թիմին իր երեխայի ախտորոշումից մեկ ամիս անց: 

 

«Կարող է իսկապես սարսափելի լինել հղիության ժամանակ ցանկացած տեսակի նորություն ստանալը, որ ձեր երեխան կարող է ինչ-որ անսպասելի տարբերություն ունենալ, երբ նա ծնվի», - բացատրեց Կամիլ Ուոքերը, MSN, CPNP-PC, ճեղքվածքի թիմի համակարգող և UNM մանկական հիվանդանոցի բուժքույր. «Իմ աշխատանքի իսկապես հիանալի մասերից մեկն այն է, որ ես կարող եմ ընտանիքներին հույս տալ կյանքի մասին, որը նրանք և իրենց երեխան կունենան, երբ նրանք ստանան այս ախտորոշումը»:

Ուոքերն այդ հույսը տվեց Փֆիֆերին և պատրաստեց նրան իր որդու՝ Դերիկ Ջոն Գաբ Լոպեսի լույս աշխարհ գալուն՝ ցույց տալով իր լուսանկարները, որոնք նա արել էր իր վիճակում գտնվող այլ երեխաներից, ովքեր ուղղիչ վիրահատության էին ենթարկվել: 

2-derik-pre-op-photo.jpg Հարգանքներով՝ Camille Walker, MSN, CPNP-PC

 

«Նրանք ոչնչով չեն տարբերվում, և այդ նկարներում ես դա տեսա», - ասել է Փֆիֆերը: «Նրանք երեխաներ են: Նրանք գեղեցիկ երեխաներ են»: 

Բայց նա ասաց, որ ոչ մի լուսանկար, խորհրդակցություն կամ զրույց չէր կարող իրեն նախապատրաստել այն սիրուն, որը նա կզգար Դերիքի հանդեպ, երբ նա ծնվեր, և նրա քաղցր ժպիտը:

«Դա աշխարհի ամենաթանկ բանն է, և դուք կկապվեք այդ ժպիտի հետ, և չեք ցանկանա բաց թողնել այն», - ասաց Փֆիֆերը: 

Բայց նա պետք թող հեռանա այդ ժպիտը՝ հանուն Դերիկի առողջության ու կյանքի որակի։ 

3-derik-smile.jpg Հարգանքներով՝ Camille Walker, MSN, CPNP-PC

«Ճեղքը կարող է ազդել շուրթերի վրա, որտեղ ատամները ներս են մտնում, լնդերի գիծը, կոշտ քիմքը, փափուկ քիմքը կամ վերը նշված բոլորը», - բացատրեց Ուոքերը: «Դա կարող է ազդել, թե ինչպես եք դուք ուտում, ինչպես եք խմում, ինչպես եք խոսում: Դա կարող է ազդել լսողության վրա և, անկասկած, կարող է տարբերություններ առաջացնել ձեր արտաքինի մեջ»։

Ուոքերն ասաց, որ հիվանդությունը հազվադեպ է, կարող է լինել գենետիկ և ազդում է Միացյալ Նահանգների 700 երեխայից մեկի վրա: Ընտանիքներից շատերը, որոնց հետ նա աշխատում է, երբեք չեն լսել ճեղքվածքի մասին մինչև ախտորոշումը:

«Ճեղքվածքի մակարդակը մի փոքր ավելի բարձր է այստեղ՝ Նյու Մեքսիկոյում, և UNM-ը միակ վայրն է, որտեղ այս ընտանիքները կարող են գնալ խնամքի համար», - ասաց նա: «Սա միակ վայրն է, որն առաջարկում է համալիր խնամքի ծառայություններ: Ես իսկապես յուրահատուկ աշխատանք ունեմ որպես բուժքույր այս թիմում»:

Փֆիֆերն ասաց, որ Ուոքերն այս գործընթացի ընթացքում իր փրկության օղակն էր, որդու վիճակի և շփման հիմնական կետի հիմնական աղբյուրը, հատկապես, երբ նա դուրս էր գրվել հիվանդանոցից Դերիքի ծննդից հետո՝ առանց հաստատված առաջնային խնամքի:

«Ոչ ոք չկարողացավ նրան տանել», - ասաց Փֆիֆերը: «Քամիլն ինձ վստահեցրեց, որ եթե ես չկարողանամ գտնել առաջնային օղակի բժիշկ, որ ես կկարողանամ նրան տանել ՄԱԿ-ի մանկական հիվանդանոցի ճեղքվածքային թիմ՝ իր առաջին լավ ստուգման համար»: 

«Նրանք նաև դիտեցին, թե ինչպես է նա ուտում այդ օրը», - շարունակեց նա: «Նրանք սեղմեցին նրան մի ժամանակացույցի մեջ, որի համար իրականում ժամանակ չունեին, և ստիպեցին նրան անել այն ամենը, ինչ պետք է անեին»:

Երբ Դերիքը դեռ պայքարում էր ուտելու համար և շաբաթներ անց արագորեն նիհարում էր, Ուոքերն ու նրա թիմը նորից այնտեղ էին: Փֆիֆերն ասաց, որ իրենք փոխել են իր բանաձևը, սրվակը և չորս օր վերահսկել են նրա խնամքը ՄԱԿ-ի մանկական հիվանդանոցում, մինչև նա նորից քաշ գցեց: Նրանք նաև կատարեցին Դերիքի առաջին մեծ ճեղքվածքը հինգ ամսականում: 

4-nurse-holding-derik.jpgՀարգանքներով՝ Camille Walker, MSN, CPNP-PC

«Ես նրան վերադարձրեցի թիմին», - ասաց Պֆիֆերը արցունքների միջից՝ հիշելով այդ պահը: «Իմ սիրտը պարզապես կոտրվեց հազար կտորների. Ես չէի ուզում նրան բաց թողնել։ Ես այնտեղ նստեցի ութ ժամ և կարոտում էի նրան և զգում նրա վերմակների հոտը։ Իմ կյանքի ամենասարսափելի ժամանակն էր տեսնել, թե որքան բժիշկներ և բուժքույրեր էին այնտեղ, որպեսզի նրան հետ տանեն սենյակ»։

Հետագա հարցազրույցում` Դերիքի վիրահատության հաջորդ օրը, Փֆիֆերն ասաց, որ իրեն մխիթարում էր իմանալ, որ Ուոքերը այնտեղ էր, ինչպես նաև թիմի և վիրաբույժի հետ, որոնց նա վստահել և ապավինել էր: Որքան էլ նա նյարդայնացած էր պրոցեդուրայից, ապաքինումից և այն բանից, թե ինչպիսին կլիներ Դերիկի համար տանը նոր առօրյան, նա նկատեց նրա ակնթարթային բարելավումը: 

5-derik-one-day-post-op.jpgՀարգանքներով՝ Camille Walker, MSN, CPNP-PC

«Ես զգում եմ, որ մեր երկու ուսերից էլ ծանրություն է հանվել», - ասաց Փֆիֆերը: «Շնչառությունը ավելի լավ է լինելու։ Ուտելը ավելի լավ է լինելու։ Ամեն ինչ ավելի լավ է լինելու»։ 

Նա բացատրեց, թե ինչպես է այս փորձառությունը փոխել նաև իրեն:

«Ես շատ բան եմ սովորել իմ ուժերի մասին», - ասաց նա: «Դա ուղղակի ցույց տվեց ինձ, որ ես ավելի ուժեղ եմ, քան կարծում էի: Ես այդ ամենը միասին պահեցի»։

Ճեղքվածքային թիմի շարունակական աջակցությամբ Դերիկն ապաքինվել է վիրահատությունից: Սեպտեմբերի վերջին իր մեկամսյա հետվիրահատական ​​այցի ժամանակ Ուոքերն ասաց, որ նկատելիորեն գիրացել է: Փֆիֆերն ասել է, որ ինքը հանգստացել է, որ իր սնվելը լավացել է: 

Դերիք մեկամսյա ստուգում

 

 

Դերիք մեկամսյա ստուգում

 

 

 

 

 

Դերիք մեկամսյա ստուգում

 

 

Դերիք մեկամսյա ստուգում

 

 

Հարգանքներով՝ Camille Walker, MSN, CPNP-PC

Դերիկն իր հաջորդ լուրջ վիրահատությունը կկատարի իր առաջին ծննդյան օրվանից անմիջապես հետո: Նրա վիճակը կյանքի ընթացքում կպահանջի ևս մի քանի վիրահատություն։

«Ինձ համար՝ որպես բուժքույր, ավելի մեծ գոհունակություն չկա, քան Դերիքի ծաղկող տեսնելը», - ասաց Ուոքերը: «Պատիվ է խնամել այս երեխաներին և լինել նրանց պատմության մի մասը: Հիվանդներն ու ընտանիքները ծանր աշխատանք են կատարում։ Նրանք քայլում են այլ ճանապարհով, քան բոլորը, և ես սիրում եմ լինել դրա մի մասը: Դերիկն ու նրա մայրիկը այնքան յուրահատուկ են ինձ համար: Ինձ ոգեշնչում է նրանց երկուսի ուժը: Անհամբերությամբ սպասում եմ, թե ինչպես է Դերիքը մեծանում, երբ մեր թիմը ոգևորում է նրան»:

ոտքով շատ ման եկող

Ես առաջին անգամ իմացա ճեղքերի մասին որպես ավագ դպրոցի աշակերտ այստեղ՝ Ալբուկերկեում: Մի սիրելի ուսուցիչ ինձ ծանոթացրեց մի շահույթ չհետապնդող խմբի հետ, որն ապահովում էր ճեղքերի վիրահատություններ ամբողջ աշխարհում: Երբ ես 17 տարեկան էի, ինձ հրավիրեցին վիրաբուժական խմբի հետ գնալ Աֆրիկա։ Ես ենթարկվել էի հարյուրավոր երեխաների, ովքեր չունեին ճեղքվածքի խնամք և վերջապես կարողացան վիրահատվել և այլ կարևոր խնամք: Այդ ճամփորդությունը փոխեց իմ կյանքը։ Ես որոշեցի զբաղվել բուժքույրական մասնագիտությամբ և ի վերջո դարձա մանկական բուժքույր: Այժմ 17 տարի է անցել այդ ճանապարհորդությունից, և ես ամեն օր աշխատում եմ այս երեխաների և ընտանիքների հետ: Պարզվում է, որ ես կարիք չունեմ աշխարհով մեկ գնալ ճեղքվածք ունեցող մարդկանց օգնելու համար: Ես կարող եմ դա անել հենց այստեղ՝ Նյու Մեքսիկոյում և իմ սեփական համայնքում:

- Կամիլ Ուոքեր

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Հարգանքներով՝ Camille Walker, MSN, CPNP-PC

Տոնում ենք առաջադեմ պրակտիկա մատակարարողներին

  • Բժշկի օգնականներ
  • Բուժքույր գործիչները
  • Վկայագրված բուժքույր անեսթեզիոլոգներ
  • Կլինիկական բուժքույր մասնագետներ
  • Վկայագրված բուժքույր մանկաբարձներ
  • Վկայագրված անեսթեզիոլոգի օգնականներ
  • Օպտոմետրիստներ 

Հետևեք մեր սոցիալական լրատվամիջոցների էջերին ամբողջ շաբաթվա ընթացքում՝ ավելին իմանալու առաջադեմ պրակտիկա մատակարարողների և ՄԱԿ-ի Առողջապահության և Առողջապահության Գիտությունների համար նրանց կատարած աշխատանքի մասին:

 

Կատեգորիաներ: Մանկական հիվանդանոց, Google Խմբերի սկզբնական էջ