թարգմանել
$ {alt}
Jeեֆ Թաքերի կողմից

Երիտասարդական էներգիա

Նյու Մեքսիկոյի համալսարանի Քաղցկեղի համապարփակ կենտրոնը մեկնարկում է վերապրման ծրագիր, որը ներառում է աջակցություն երիտասարդների համար՝ հիմնված երիտասարդների ազգային կոնվենցիայի արձագանքների վրա:

Քաղցկեղի համապարփակ խնամքը սկսվում է ախտորոշմամբ, բայց դա չի ավարտվում, երբ բուժումն ավարտվում է:

Հիվանդները, ովքեր անցել են իրենց քաղցկեղի դեմ դժվարին պայքարի միջով և անցել են ռեմիսիա, դեռ կարող են հանդիպել հետագա այցելությունների, հսկողության ռեժիմների և փոխակերպման փորձի մեծ ծանրության:

Մարդիկ կարող են կրել այդ քաշը տարբեր ձևերով, և Նյու Մեքսիկոյի համալսարանի Քաղցկեղի համապարփակ կենտրոնը աշխատում է վերապրածներին համապատասխանեցնելու համար անհրաժեշտ ծառայություններին և աջակցությանը:

Նյու Մեքսիկոյի առողջապահության դեպարտամենտի Քաղցկեղի համապարփակ ծրագրի ֆինանսավորմամբ՝ հիվանդությունների վերահսկման և կանխարգելման կենտրոնների հետ համագործակցության համաձայնագրով, UNM Համապարփակ քաղցկեղի կենտրոնը վերապրածներին տրամադրում է բուժման ամփոփագրեր և վերապրածների խնամքի ծրագրեր:

Ողջ մնացածների խնամքի ծրագրերը անհատականացված են և խրախուսում են հաղորդակցությունն ու համագործակցությունը հիվանդի, նրա քաղցկեղի բուժման և առաջնային խնամքի մատակարարների միջև:

«Գոյատևումը սկսվում է ախտորոշման պահին», - ասում է Էմի Գյունդելաչը, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, UNM Համապարփակ քաղցկեղի կենտրոնի փրկության ծրագրի համակարգող: «Առայժմ մենք կենտրոնանալու ենք այն հիվանդների վրա, ովքեր ավարտել են իրենց վերջնական բուժումը և կհամակարգենք նրանց խնամքը իրենց առաջնային խնամքի մատակարարի հետ: Քանի որ ծրագիրը ընդլայնվում է, նպատակն է ծառայություններ մատուցել փրկվածներին, ովքեր դեռ բուժման մեջ են»:

Փրկության խնամքը կարող է ներառել նաև այն հիվանդներին, ովքեր ավարտել են իրենց առաջնային բուժումը, բայց պետք է դիմեն լրացուցիչ թերապիայի կամ լրացուցիչ հսկողության իրենց ուռուցքաբանների հետ:

Ամբողջական վերապրածների խնամքի տրամադրումը նշանակում է ավելին, քան կլինիկական մոնիտորինգը: Դա նաև նշանակում է ապահովել, որ վերապրածները համապատասխանեն իրենց անհրաժեշտ այլ ռեսուրսներին, այդ թվում՝ բարելավելով իրենց կյանքի որակը և գտնել աջակցության խմբեր, որտեղ նրանք կարող են կիսվել իրենց փորձով և կապ հաստատել իրենց հասակակիցների հետ:

Այս հասակակիցների հետ շփումը հատկապես կարևոր է երիտասարդ վերապրածների համար, ովքեր ունեն յուրահատուկ մարտահրավերներ:

aya-outliving2.jpgԴուրս գալ այնտեղ

Քաղցկեղից փրկված երիտասարդների թվում են 18-ից 39 տարեկան ցանկացած մարդ, ասել է Գունդելաչը: Այս տարիքային խմբի վերապրածները ոչ միայն բախվում են հետագա այցելությունների աշխարհին. նրանք նայում են հենց աշխարհին:

Դպրոց կամ աշխատանքի վերադառնալը, ծանոթությունները, շփվելը, ընտանիք կազմելը և ընդհանրապես իրենց կյանքը սկսելը կարող են բարդանալ քաղցկեղի ախտորոշման, բուժման և հետագա խնամքի պատճառով:

«Ես տեսնում եմ, որ մինչև 18 տարեկան երեխաների, ինչպես նաև 50 տարեկանից բարձր մարդկանց համար կան բազմաթիվ ծառայություններ այդ տարիքային խմբերի համար, բայց երբ հասնես 19-ից 20 տարեկան, իրականում ոչինչ չկա», - ասում է Ջեյդ Հոգանը, ով եղել է: ախտորոշվել է արգանդի վզիկի քաղցկեղ 3-րդ աստիճանով 2021 թվականին, երբ նա 36 տարեկան էր:

«Երբ ես ավարտեցի բուժումը [ես] սկսեցի ունենալ շատ զգացմունքներ և հույզեր», - ասաց նա: «Ինձ նշվեց, որ վերապրածների համար շատ նորմալ է բուժումից հետո ունենալ իրենց բոլոր էմոցիաները՝ վերապրածի մեղքը, խաբեբաների համախտանիշը, PTSD»:

Հոգանն ասաց, որ յուրաքանչյուրից որոշակի մակարդակ է զգացել:

Նա չորս երիտասարդ նոր մեքսիկացիներից մեկն է, ովքեր մասնակցել են քաղցկեղից վերապրած երիտասարդ չափահասների համագումարին 2022 թվականի ամռանը Մինեապոլիսում:

Համագումարը հյուրընկալել է «Հիմար քաղցկեղ» կազմակերպությունը, որը նվիրված է դեռահասների և երիտասարդների վերապրածությանը: Միջոցառման նպատակն էր ամբողջությամբ կենտրոնանալ այն խնդիրների վրա, որոնց բախվում են քաղցկեղը վերապրած երիտասարդները: UNM Cancer Center-ը Առողջապահության դեպարտամենտի ֆինանսավորման և UNM Hospital-ի հետ միասին օգնեց հովանավորել ճամփորդությունը:

Նախատեսվում է մեկ այլ պատվիրակություն ուղարկել Ատլանտայում կայանալիք այս տարվա համաժողովին:

Այս երիտասարդների հետ բերած տեղեկատվությունը չափազանց արժեքավոր էր ՄԱԿ-ի քաղցկեղի դեմ պայքարի կենտրոնին օգնելու համար՝ սկսելու երիտասարդ չափահասների համար վերապրածության ծրագիր և ցանց ստեղծել:

Յուրաքանչյուր մարդ վերադարձավ՝ գիտակցելով, որ ստիպված չէ ինքնուրույն դիմակայել գոյատևման բարդ աշխարհին:

Ոչ մենակ

«Ես պարզապես սիրում էի հանդիպել մարդկանց և լինել այն մարդկանց շրջապատում, ովքեր հստակ գիտեին, թե ինչի մասին էի խոսում, քանի որ նրանք անցել են նույն բանի միջով», - ասաց Հոգանը:

Թայլոր Թաբորի մոտ 2019 թվականին ախտորոշվել է Հոջկինի լիմֆոմա 18 տարեկանում։

Համագումարը նրան ոչ միայն սովորեցրեց համայնք ունենալու կարևորությունը, այլև սովորեցրեց նրան ընդունել այն, ինչի միջով անցել է:

«Ես ընտանիքին ասում էի. «Մի լացիր իմ աչքի առաջ: Եկեք այդ մասին չխոսենք»,- ասաց նա: «Ես չէի ուզում հավատալ, որ դա ունեմ: Բավականին զվարճալի է, որ կոնֆերանսում ես հասկացա, որ այո, (կրակել), դու քաղցկեղ ունեիր և կորցրել ես քո կյանքի այդ տարիները: Ամեն ինչ փլուզվեց: Ես վերջապես ստիպված էի ասել «Ես քաղցկեղը վերապրած եմ» բառերը»։

Թաբորն ասաց, որ ինքը գնաց համաժողովի վճռականությամբ՝ հաղթահարելու իր ամաչկոտությունը և հասնելու մարդկանց: Նա գնաց առաջին խառնիչի մոտ և այնտեղից իրերը ձնագնդիկ եղան։

«Ես անընդհատ ասում եմ, որ եղել եմ մի քաղաքում, որտեղ երբեք չեմ եղել, շրջապատված եմ մարդկանցով, որոնց երբեք չեմ հանդիպել, և մենք բոլորս զգում ենք, որ տանն ենք», - ասաց նա: «Դա սյուրռեալիստական ​​փորձ էր»:

Թաբորն ասաց, որ իր հոգեկան առողջության մոտեցումը քաղցկեղի բուժման ընթացքում և դրանից հետո իդեալական չէ, բայց լսելով, որ իր տարիքի այլ մարդիկ խոսում են իրենց փորձառության մասին, այդ թվում՝ ընդունելով և նույնիսկ հպարտանալով քաղցկեղից փրկված լինելով, փոխեց իր պատկերացումները:

Մարիա Կանդելարիան երկու անգամ տեսել է, որ Հոջկինի լիմֆոման վերադարձել է: Որպես քաղցկեղից երեք անգամ վերապրած՝ նա փորձում է օգտագործել իր փորձն ու հեռանկարը՝ օգնելու ուրիշներին, ովքեր անցնում են նմանատիպ մարտահրավերների միջով:

Քաղցկեղով տառապող երիտասարդների համար դպրոցական և սոցիալական կյանքով զբաղվելը կարող է դժվար լինել, իսկ հոգեկան առողջությունը հակված է անտեսվել, ասաց նա:

«Ես զգում եմ, որ դու ուզում ես դուրս գալ, ուզում ես ինչ-որ բան անել», - ասաց նա: «Չի կարելի ասել, որ տարեց հիվանդներից ոմանք դա չեն անում, բայց ես կարծում եմ, որ շատերն արդեն կայուն հարաբերությունների մեջ են կամ ունեն ավելի մեծ աջակցող խումբ: Կարծում եմ՝ երիտասարդներն ավելի շատ փորձում են ընդունել իրենց և տպավորել ուրիշներին, և այս ամենից հետո, ինչ ասվել է ու արվել, դու այլևս նույն մարդը չես, և դա այն է, ինչ մարդիկ չեն ստանում: Միայն այն պատճառով, որ դու երիտասարդ ես և լավ տեսք ունես, դու այդպես չես»:

aya-outliving01.jpg

Համագործակցություն Համայնքի և UNMH-ի հետ

Թայլեր Լաքիշի մոտ 8 տարեկանում ախտորոշվել է սուր լիմֆոբլաստային լեյկոզ։

Նա 11 տարի ռեմիսիայի մեջ է` ՄԱԿ-ի մանկական հիվանդանոցում բուժում ստանալուց հետո:

Լաքիշն ասաց, որ զգում է, որ կարող է հեռանկար տրամադրել շատ երիտասարդ չափահասների, ովքեր գտնվում են իրենց թողության տարբեր փուլերում: Բայց նաև հաճելի էր, որ կարողացա ուրիշների հետ կիսվել մանուկ հասակում քաղցկեղի դեմ պայքարի յուրահատուկ բարդություններով:

«Երբ ես փոքր էի, թվում էր, թե չգիտեիր, թե ինչ է կատարվում քո շուրջը», - ասաց Լաքիշը: «Դա մի բան է, որ ես ինքս չէի կարող անել: Բայց հիմա էլ, որպես 21 տարեկան, դժվարանում եմ գրաֆիկ կազմել ու տեսակցությունների գնալ»։

Լաքիշը մասնակցում է UNM Hospital-ի կողմից առաջարկվող վերապրման ծրագրին, սակայն նա նաև կապեր է հաստատել այն հիվանդների հետ, ովքեր ախտորոշվել են 18 տարեկանում և բուժվել ՄԱԿ-ի քաղցկեղի կենտրոնում:

Այլ գերատեսչությունների հետ աշխատելը, ինչպես ՄԱԿ-ի Առողջապահական համակարգի ներսում, այնպես էլ ընդհանուր առմամբ համայնքում, Գյունդելաչի աշխատանքի զգալի մասն է:

«ՄԱԿՀ-ի ծրագիրը, որը կենտրոնանում է դեռահասների և երիտասարդների վրա, հանելուկի մի մասն է», - ասաց նա: «Մեզ համար [UNM] Քաղցկեղի կենտրոնում մենք տեսնում ենք հիվանդներ, ովքեր 18 տարեկանից բարձր են և որակավորում չունեն UNMH հաճախելու համար, և մենք ներկայումս ոչինչ չունենք աջակցելու այդ բնակչությանը: Cancer Con-ը մեր ներդրումն էր՝ ապահովելու 18-ից 39 տարեկան հիվանդներին: Նրանք դեռ չափահաս երիտասարդներ են և ունեն տարբեր խնդիրներ»:

Գյունդելաքն ասաց, որ տեսնում է UNM քաղցկեղի կենտրոնում քաղցկեղից փրկված երիտասարդների համար աջակցության ցանց ստեղծելու ներուժ: Նախնական հանդիպումներն արդեն ընթանում են։

«Ես նկատում եմ, որ ավելի հին աջակցող խմբերում և այլ իրավիճակներում, որտեղ առկա են աջակցության խմբեր, խմբի 90 տոկոսը 50 տարեկան կամ ավելի մեծ է, և մենք կունենանք մեկ արտանետում, որը կլինի 29», - ասաց Գյունդելաչը: «Փորձում են. Նրանք ցանկանում են ունենալ աջակցության խումբ։ Մեկին ձեռք են մեկնում, բայց հետո չեն կարողանում հարաբերվել»։

Գյունդելաչը, ով նաև բուժքույր նավիգատոր էր աշխատում, ասաց, որ հասկանում է այդ կապերի կարևորությունը:

«Գրականության մեջ ցույց է տրված, որ խմբային փոխազդեցությունը և հոգեկան առողջության խնդիրների աջակցությունը կենսական նշանակություն ունեն գոյատևման և պարզապես մարդու ընդհանուր բարեկեցության համար: Այսպիսով, եթե մենք դա չենք անում, ապա դա մեծ բաց է մեր մեջ, որը տրամադրում ենք համապարփակ խնամք»:

Քաղցկեղի գոյատևում

Քաղցկեղի գոյատևումը, ընդհանուր առմամբ, կապված է հիվանդի կլինիկական և կյանքի որակի պահանջների բավարարման հետ:

«Գլխավորը հիվանդների հետ խոսելն է՝ տեսնելու, թե որտեղ են նրանք և ինչ են զգում՝ դա ֆիզիկական խնդիր է, թե հոգեսոցիալական, և հետո նրանց կապելը. միգուցե համայնքային կազմակերպությանը, գուցե աջակցող խմբին, գուցե քաղցկեղի վերականգնողական կամ վարժությունների ծրագրին: Դա իսկապես նայում է ամբողջ հիվանդին և գիտակցում, որ երբ նրանք այստեղ էին [ՄԱԿ] քաղցկեղի կենտրոնում, նրանց ուշադրությունը կենտրոնացած էր քաղցկեղի վրա, և կան նրանց այլ մասեր, որոնք ուշադրության կարիք ունեն: Մենք համոզվում ենք, որ դիտարկում ենք դրանք և համոզվում, որ հիվանդներն անհրաժեշտության դեպքում ուղեգրեր կամ կապեր ունեն համայնքում՝ բարելավելու իրենց կյանքի որակը»:

-- Էմի Գյունդելաչ, փրկվելու ծրագրի համակարգող

Survivorship-ը նաև առողջապահական ծառայություններ մատուցողներին այն տեղեկատվությամբ զինելն է, որն անհրաժեշտ է քաղցկեղից փրկված իրենց հիվանդներին հոգալու համար: UNM Cancer Center-ը աշխատում է Project ECHO-ի և Առողջապահության դեպարտամենտի հետ՝ ամսական կտրվածքով առցանց վերապրածների ուսուցում տրամադրելու համար:

Քաղցկեղի գոյատևման մասին ավելին իմանալու համար այցելեք UNM Comprehensive Cancer կայքը: 

ՄԱԿ-ի քաղցկեղի համապարփակ կենտրոն

Նյու Մեքսիկոյի համալսարանի քաղցկեղի համապարփակ կենտրոնը Նյու Մեքսիկայի քաղցկեղի պաշտոնական կենտրոնն է և միակ ազգային քաղցկեղի ինստիտուտի կողմից նշանակված քաղցկեղի կենտրոնը ՝ 500 մղոն շառավղով:

Նրա ավելի քան 120 տախտակի կողմից հավաստագրված ուռուցքաբանության մասնագիտացված բժիշկները ներառում են քաղցկեղի վիրաբույժներ յուրաքանչյուր մասնագիտության մեջ (որովայնի, կրծքավանդակի, ոսկրային և փափուկ հյուսվածքների, նյարդավիրաբուժություն, միզասեռական օրգաններ, գինեկոլոգիա, գլխի և պարանոցի քաղցկեղ), մեծահասակների և մանկական արյունաբաններ/բժշկական ուռուցքաբաններ, գինեկոլոգներ և ճառագայթային ուռուցքաբաններ: Նրանք, քաղցկեղով բուժաշխատողների ավելի քան 600 այլ մասնագետների (բուժքույրեր, դեղագործներ, սննդաբաններ, նավիգատորներ, հոգեբաններ և սոցիալական աշխատողներ) հետ միասին բուժում են Նյու Մեքսիկոյի քաղցկեղով հիվանդների 65%-ին ամբողջ նահանգից և համագործակցում են համայնքի առողջապահական համակարգերի հետ ամբողջ նահանգում ապահովելու համար: քաղցկեղի խնամքն ավելի մոտ է տանը. Նրանք բուժել են մոտ 14,000 հիվանդի մոտ 100,000 ամբուլատոր կլինիկա այցելությունների ժամանակ, ի հավելումն UNM հիվանդանոցի ստացիոնար հոսպիտալացումների:

Ընդհանուր առմամբ մոտ 400 հիվանդ մասնակցել է քաղցկեղի կլինիկական փորձարկումներին՝ փորձարկելով քաղցկեղի բուժման նոր մեթոդներ, որոնք ներառում են քաղցկեղի կանխարգելման նոր ռազմավարությունների և քաղցկեղի գենոմի հաջորդականության թեստեր:

UNMCCC-ի հետ փոխկապակցված քաղցկեղի հետազոտման ավելի քան 100 գիտնականներին շնորհվել է $35.7 միլիոն դաշնային և մասնավոր դրամաշնորհներ և պայմանագրեր քաղցկեղի հետազոտական ​​ծրագրերի համար: 2015 թվականից ի վեր նրանք հրատարակել են մոտ 1000 ձեռագիր, իսկ տնտեսական զարգացմանը նպաստելով՝ ներկայացրել են 136 նոր արտոնագրեր և հիմնել 10 նոր կենսատեխնոլոգիայի նորաստեղծ ընկերություններ։

Ի վերջո, բժիշկները, գիտնականներն ու անձնակազմը կրթություն և վերապատրաստում են տրամադրել ավելի քան 500 ավագ դպրոցի, բակալավրիատի, ասպիրանտուրայի և ասպիրանտուրայի ուսանողների քաղցկեղի հետազոտության և քաղցկեղի առողջության պահպանման ոլորտում:

Կատեգորիաներ: Համապարփակ քաղցկեղի կենտրոն, Դպրոց Բժշկության