Մանկական հիվանդի՝ Ռաֆեի կոլաժը բաղկացած է երեք լուսանկարից, առաջինը մայրիկի և շան հետ է, երկրորդը՝ քնած, իսկ երրորդը՝ մայրիկի գրկում քնած։

Նիկոլ Սան Ռոմանի կողմից | 27 փետրվարի 2023 թ

Rafe's Story

ՄԱԿ-ի մանկական հիվանդանոցի թիմը և ոգեշնչող մայրիկը պայքարում են իր որդու կյանքի համար

6- ում^th ՄԱԿ-ի մանկական հիվանդանոցի խաղասենյակի հատակը նստած է մայրը Ընդամենը մի քանի րոպե մենակ, մինչ նրա որդին հանգստանում է հիվանդանոցի անկողնում միջանցքում: Չնայած դիմակ կրելուն, նրա աչքերում ժպիտ կարելի է տեսնել, երբ նա խոսում է իր 7-ամյա որդու մասին։

«Ռեյֆը աներևակայելի քաղցր է», - ասում է Ջեսիկա Հիբենը: «Նա սիրում է փաթաթվել, սիրում է ճոճվել, սիրում է լողալ: Նա պարզապես մոլորակի ամենաքաղցր բանն է»։

Բլոկբաստեր հիթի Բեն Աֆլեքի կերպարի անունը Pearl Harbor, Ռաֆեն, իր իրավունքով, զինվոր է։ «Ինձ պարզապես դուր եկավ ֆիլմի հերոսի անունը, և ահա մենք այստեղ ենք», - ասում է նա:

Ահա մենք՝ հիվանդանոցում, որը վերջին 10 ամիսների ընթացքում երկրորդ տունն էր Ռաֆեի և նրա ընտանիքի համար:

«Դուք չեք ցանկանում այստեղ լինել, բայց եթե այստեղ եք, մենք հոգ կտանք ձեր մասին», - ասում է Անա Բեկոնը, ՄԱԿ-ի մանկական հիվանդանոցի մանկական կյանքի տնօրենը: Բեկոնը մոտ 20 տարի է անցկացրել՝ աշխատելով երեխաների և նրանց ընտանիքների հետ՝ աջակցելով նրանց կյանքի ամենավատ պահերին:

Դուք տեսնում եք ծնողների դեմքերի հայացքները, որոնք ներս են մտնում: Մենք տեսնում ենք երեխաներին վախեցած, և մենք կարող ենք խոսել նրանց հետ և հայտնել, որ ամեն ինչ լավ է լինելու: Պարզապես նրանց հետ կողք կողքի քայլելն է նրանց ճանապարհին

- Անա Բեկոն, Մանկական կյանքի տնօրեն

«Դուք տեսնում եք ծնողների դեմքերի հայացքները, որոնք ներս են մտնում: Մենք տեսնում ենք երեխաներին վախեցած, և մենք կարող ենք խոսել նրանց հետ և հայտնել, որ ամեն ինչ լավ է լինելու: Պարզապես նրանց հետ կողք կողքի քայլելն է իրենց ճանապարհորդության ընթացքում»,- ասում է Բեկոնը:

Հիբենն ասում է, որ իրենց կյանքը փոխվել է, երբ իր որդին ընդամենը երկու տարեկան էր:

«Մինչև այդ պահը նա բավականին առողջ էր, շատ ուրախ, հանգիստ, ամենալավ քնածը, և հետո ամեն ինչ սկսեց փոխվել»: Որդու ստամոքսը կաթվածահար է եղել. Նրա մոտ ցավեր են սկսվել, իսկ հետո մեծ ցնցումներ են սկսվել։ «Ցավոք սրտի, ամեն ինչ մի տեսակ ձնագնդի վերածվում է քրոնիկ վիճակի և բավականին հաճախ հիվանդանոցում մնալու քրոնիկական անհրաժեշտության՝ շատ ու շատ տարբեր պատճառներով»:

Rafe-ն ունի հազվագյուտ գենետիկ մուտացիա, որը կոչվում է IQSEC2: Հիբենի որդին աշխարհի մոտ հազար երեխաներից մեկն է, որն ունի դա: Ըստ Առողջապահության ազգային ինստիտուտի, IQSEC2-ն առաջացնում է նոպաներ, մտավոր հաշմանդամություն և երբեմն այլ ֆիզիկական, նյարդաբանական կամ հոգեբուժական ախտանիշներ:

«Ռեյֆը բժշկական բարդության առումով սպեկտրի շատ ծանր ծայրում է», - ասում է Հիբենը: Նա իր երիտասարդ կյանքի ավելի մեծ մասն անցկացրել է հիվանդանոցում, քան հիվանդանոցից դուրս: Քանի որ նրա վիճակը շատ հազվադեպ է, նա և իր ընտանիքը մեկնել են հինգ տարբեր նահանգներ՝ փորձելով լուծել իր բժշկական կարիքները:

Ռաֆեն ոչ ամբուլատոր է և չի կարող խոսել: «Կարծում եմ, քանի որ նա մեծանում է, հավանաբար դա ավելի դժվար կլինի, ավելի կոշտ կլինի», - ասում է Հիբենը: «Ցավոք, տարիների ընթացքում նրա վիճակն ավելի ու ավելի բարդ է դառնում, ավելի լուրջ ու դժվար կառավարելը»:

Բժշկական բազմաթիվ խնդիրներ ունեցող երեխա մեծացնելն աներևակայելի դժվար է եղել, և ինչպես ցանկացած մայր, Հիբենը պարզապես ցանկանում է հեռացնել այդ ամենը: «Ես կցանկանայի, որ ես կարողանայի դա վերցնել նրա փոխարեն, բայց ես չեմ կարող: Այնպես որ, ես անում եմ ամեն հնարավորը, որպեսզի պաշտպանեմ, որ նա ապրի լավագույն կյանքով, որը նա կարող է, չնայած այն հաճախ հիվանդանոցում է», - ասում է նա:

Նաև օգնում է Ռաֆեին տալ լավագույն կյանքը. «Մանկական կյանքի» թիմը ՄԱԿ-ի մանկական հիվանդանոցում: Տոների համար իր սենյակը զարդարելուց, ծննդյան տարեդարձը նշելուց մինչև այդքան մութ օրերի լույսը, Հիբենն ասում է, որ դա մեծ տարբերություն է դրել:

«Այս մարդիկ ընտանիքի պես են դարձել։ Այս մարդիկ ճանաչում են Ռաֆեին ներսից և դրսից, ինչպես մենք: Դրանցից շատերն անփոխարինելի են: Երեխայի հետ հիվանդանոցում ապրելը կարող է լինել շատ միայնակ, շատ վախկոտ: Եվ ես իսկապես ուզում եմ ընդգծել, թե որքան երախտապարտ եմ այն մարդկանց, ովքեր հայտնվել են՝ իր բուժքույրերին, բժիշկներին, մասնագետներին, որպեսզի այս կյանքը դարձնեն հնարավորինս ընդունելի, մարդամոտ և ապրելու համար»:

Բեկոնն ասում է, որ իր և իր թիմի համար պատիվ է աջակցել երեխաներին, ինչպիսիք են Ռաֆը և նրա ընտանիքը:

«Մենք պարզապես արտոնյալ ենք զգում նրանց հետ լինելու համար, և մենք միշտ ակնածանքով ենք վերաբերվում ոչ միայն հիվանդներին, այլև նրանց ընտանիքներին և նրանց ճկունությանը»:

Ցանկանում եք օգնել:

Դուք կարող եք աջակցել UNM Children's Hospital-ին` նվիրաբերելով 100.3 The Peak's Radiothon-ի ընթացքում: Ձեր նվիրատվությունը կօգնի ամեն ինչում՝ խաղալիքներից մինչև օրորոցներ, կյանք փրկող սարքավորումներ

Կտտացրեք այստեղ `ավելին իմանալու համար