Հիշատակի հիմնադրամ

«Ես դա անում եմ միայն այն պատճառով, որ ես մոտիվացված մայր եմ», - ասում է Ջենտզենը, որը նախկինում 10 տարի աշխատել է որպես զարգացման սպա: ՄԱԿ -ի հիմնադրամ. «Ես կշարունակեմ աշխատել այս ուղղությամբ այնքան ժամանակ, քանի դեռ իմ ծառայություններն անհրաժեշտ են»:

Հիշատակի հիմնադրամը կաջակցի ՄԱԿ համաճարակային համաճարակային կենտրոնՎետերանների գործերի դեպարտամենտի կողմից նշանակված էպիլեպսիայի գերազանցության 17 կենտրոններից մեկը, ասաց տնօրեն Հեուոն Շինը, բժիշկ, պրոֆեսոր և ՄԱԿ-ի Նյարդաբանության բաժանմունքի կլինիկական հարցերի գծով փոխնախագահը:

«Սաբրինա Հոփկինսի հիմնադրամը իսկապես օգտակար է եղել», - ասում է Շինը, հավելելով, որ այն արդեն օգնել է կենտրոնի անձնակազմի վերապատրաստման ֆինանսավորմանը և ապագայում կօգտագործվի հետազոտական ​​սարքավորումներ ձեռք բերելու համար:

«Մենք նախկինում որևէ հետազոտություն չենք ունեցել, և այժմ մենք ունենք մի քանի կլինիկական փորձարկումներ», - ասում է Շինը: Փորձարկումներից երկուսը ներառում են արձագանքող նեյրոստիմուլյացիայի (RNS) օգտագործումը՝ թե՛ դեռահասների, թե՛ մեծահասակների մոտ նոպաների ակտիվությունը հայտնաբերելու և ընդհատելու համար, ասում է նա:

Էպիլեպսիայի կենտրոնը կտրուկ աճել է վերջին երկու տարիների ընթացքում՝ ներառյալ նյարդաբաններ և նյարդավիրաբույժներ, որոնք վերապատրաստվել են ժամանակակից բժշկական օգնություն ցուցաբերելու համար, ասում է նա: Նրանք անցած տարվա ընթացքում կատարել են 300 ընտրովի պրոցեդուրաներ և ամեն տարի կլինիկայում ընդունում են 2,000-3,000 հիվանդի:

ՄԱԿ-ը նաև վերջերս հիմնեց էպիլեպսիայով կրթաթոշակային ուսուցման ծրագիր, որը հավատարմագրված է Ընդհանուր բժշկական կրթության հավատարմագրման խորհրդի կողմից, որը միակն է Նյու Մեքսիկոյում:

Ընտանիքն ապրում էր Կոլո նահանգի Բոուլդեր քաղաքում, երբ այն ժամանակ 4-ամյա Սաբրինան սկսեց փոքրիկ նոպաներ ունենալ, հիշում է նրա մայրը: Մանկաբույժն ասաց իր ծնողներին. «Շատ երեխաներ ունենում են նոպաներ. նրանք գերազանցում են նրանց, մի անհանգստացեք», - ասում է Ջենտզենը: «Իհարկե, դուք չեք կարող չանհանգստանալ»:

Երբ նոպաները վատացան, Սաբրինային տեսավ Դենվերում գտնվող նյարդաբանը, ով նրա մոտ էպիլեպսիա ախտորոշեց և հայտնաբերեց, որ նա ուներ գլխուղեղի մեծ ուռուցք՝ բարորակ աստղոցիտոմա, որը վիրահատությամբ հեռացվեց, երբ նա 10 տարեկան էր: «Դա ազդեց նրա որոշ հմտությունների վրա: », - ասում է Ջենտզենը: «Նա ինքն է դարձել հատուկ կրթության ուսանող»:

Բայց Սաբրինան չընդունեց շանսերը: Նա հաճախել է Կոլորադոյի Ռոքի Մաունթի դպրոցը միջնակարգ դպրոցում և շարունակել ավարտել Ֆորտ Լյուիս քոլեջը Դուրանգոյում, Կոլո:

Քոլեջից հետո նա տեղափոխվեց Նյու Մեքսիկո՝ մոր մոտ լինելու համար: Նա հատուկ դասեր է տվել Սանտո Դոմինգո Պուեբլոյում և Ռիո Ռանչոյի տարրական դպրոցում: Ավելի ուշ նա թողեց դասարանը, որպեսզի աշխատի մի ընկերությունում, որը պայմանագրով նահանգային կառավարության հետ պետք է անցկացնի տնային գնահատումներ ռիսկային ընտանիքների հետ և ուղղորդեր նրանց անհրաժեշտ աջակցության ծառայություններին:

Սաբրինան ամուսնացել է 2007 թվականին և ունեցել որդի և դուստր։ Նա իր էպիլեպսիան կառավարում էր դեղորայքով, սակայն երբեմն «բեկումնային» նոպաներ էր ունենում: «Նրա նոպաները միշտ ունենում էին առավոտյան, օրինակ՝ ժամը 4-ին կամ 5-ին», - ասում է Ջենտզենը: «Հսկայական ռիսկի գործոններից մեկը սթրեսն է, քնի պակասը կամ դեղորայք ընդունելը մոռանալը»:

Նա ասում է, որ COVID-ի համաճարակը ուժեղացրել է սթրեսը: Երեխաները ստիպված էին դպրոցից տանը մնալ, որպեսզի հեռավար սովորեին, Սաբրինայի ամուսինը կորցրեց աշխատանքը, և նա ստիպված եղավ վիրտուալ տնային այցելությունները կատարել:

Իր վերջին նոպայի հետ «այդ գիշեր նա չխմեց իր դեղերը», - ասում է Ջենտզենը: «Այս մեկից նա պարզապես երբեք չի ապաքինվել»:

SUDEP-ի դիահերձման եզրակացությունը ցնցեց: «Մենք երբեք չէինք լսել SUDEP-ի մասին», - ասում է Ջենցենը: «Նա բժշկական համակարգում էր 4 տարեկանից, բայց մենք երբեք չգիտեինք, որ մարդը կարող է մահանալ նոպաների բարդացումից»:

Շինն ասում է, որ SUDEP-ը համեմատաբար հազվադեպ է. 1,000 էպիլեպսիայով հիվանդներից ընդամենը մեկ կամ երկու հոգի կարող է մահանալ դրանից տարեկան, թեև ռիսկը կուտակվում է, քանի որ մարդիկ ապրում են այս պայմանով տասնամյակների ընթացքում: SUDEP-ի դեպքում նոպաը, ըստ երևույթին, անջատում է ուղեղի գործունեությունը մինչև այն կետը, երբ սիրտը դադարում է բաբախել կամ դադարում է շնչառությունը:

«Շատ ժամանակ այն վերադառնում է, բայց հազվադեպ դեպքերում հիվանդը կարող է մահանալ, եթե հետ չսկսվի», - ասում է նա:

Իր դստեր մահից հետո ընկերները հետաքրքրվեցին հիշատակի նվերներ պատրաստելու մասին, ուստի նա սկսեց մտածել Սաբրինայի անունով նվիրաբերված հիմնադրամի մասին, ասում է Ջենտզենը: «ՄԱԿ» հիմնադրամում աշխատելու ժամանակից «Ես գիտեի այս նվիրատվությունների մանրամասներն ու դրույթները և ինչպես են աշխատում հիմնադրամները»:

Նա իմացավ, որ Շինը տեղափոխվում է ՄԱԿ՝ գլխավորելու էպիլեպսիայի նորաստեղծ կենտրոնը: «Ես պետք է հանդիպեի նրան առցանց, և մենք խոսեցինք նվիրատվություն ստեղծելու հնարավորության մասին», - ասում է նա:

Օժանդակման նպատակը հարգանքի տուրք մատուցել Սաբրինայի առատաձեռն անհատականությանը, ասում է Ջենցենը: «Նա իր ողջ կյանքում ծառայել է այլ մարդկանց, ներառյալ իր ընկերներին և իր ընտանիքին: Նա այն մարդն էր, ով ամեն ինչ կտա իր ընկերներին»։

Օժտումը հնարավորություն կտա շարունակել ծառայության այդ ժառանգությունը:

«Քանի որ Նյու Մեքսիկոն գյուղական նահանգ է, այս օժտումը, հուսով ենք, կտրամադրի տեղեկատվության խողովակաշար, որը կտրամադրվի գյուղական բժիշկներին, որպեսզի նրանք հասկանան, թե ինչպես ավելի լավ անել էպիլեպսիայի խնամքը»: