Մանրացնելով այն

Քայլ Ստեփը հաղթահարեց ոսկրային քաղցկեղի բազմաթիվ մարտահրավերներ ՝ ակտիվ և առատաձեռն կյանքին հավատարիմ մնալու համար

Հոկտեմբերյան մի տաք կեսօր հյուսիսային Նյու Մեքսիկայի լեռներում Կայլ Ստեփը հանդիպեց իր ճակատագրին:

Դա օրվա վերջին վազքն էր, և Ստեփը արագընթաց քայլում էր լեռնային հեծանվավազքի արահետով Angel Fire Resort- ում, երբ նա շրջադարձի ժամանակ կորցրեց կառավարումը և ձախ ոտքը խփեց ծառին:

«Ես հարվածեցի ազդրոսկրի վրա, որտեղ ամրացված էր էնդոպրոթեզը», - ասում է Ստեփը: «Ես ամբողջովին կոտրեցի ազդրոսկրիս, իսկ ներքին պրոթեզը բաժանվել էր ոտքիցս: Ես պառկած եմ այնտեղ, և ես գիտեի, որ վերջապես եկավ այն օրը, որին սպասում էի: Ես պարզապես խաղաղության ու հանգստության զգացում ունեցա »:

Ստեփը երեք հեռախոսազանգ կատարեց, մինչ նա սպասում էր շտապ օգնության աշխատակիցների ժամանելուն և նրան լեռից տեղափոխելուն:

Առաջին երկուսը որդեգրող մոր և եղբոր մոտ էին, իսկ երրորդը ՝ իր ուռուցքաբանի մոտ ՝ խնդրելով նրան տեղյակ պահել Նյու Մեքսիկոյի համալսարանի քաղցկեղի համապարփակ կենտրոնի թիմին, որ նա շուտով կժամանի հիվանդանոց:

Խնայելով վերջույթներն ու գործառույթը

ՄԱԿ -ի Քաղցկեղի համապարփակ կենտրոնը Նյու Մեքսիկոյի միակ վայրն է, որն առաջարկում է օրթոպեդիկ վիրաբուժական ուռուցքաբանություն: Մասնագիտացված թիմը շփվում է բազմաթիվ հիվանդների հետ ՝ սկսած քաղցկեղի ավելի տարածված ձևերով ախտորոշվածներից, մինչև Ստեպի նման հազվագյուտ դեպքերը, որտեղ ուռուցքը ծագել է հենց ոսկորների միջով, ասում է բժիշկ վիրաբույժ Դեյվիդ Չաֆեյը:

«Եթե դուք ընդունում եք բոլոր տարածված քաղցկեղները ՝ շագանակագեղձը, կրծքը, երիկամը, թոքը, մինչև [հիվանդների] մոտ 15 տոկոսը կարող է ոսկորներում դրսևորումներ ունենալ», - ասում է Չեֆին: «Դա շատ չի հնչում, բայց երբ միավորում ես այդ բոլոր քաղցկեղները, դա բավականին քիչ է: Այդ հիվանդների դեպքում նրանց ուռուցքաբանը կշարունակի բուժել քաղցկեղը և գտնել բուժումներ: Իմ դերն է օգնել նրանց ազատվել ցավից և շարունակել քայլել »:

Ոսկրածուծի քաղցկեղի դեպքում Չեֆին շատ ավելի ներգրավված է, սակայն այդ գործընթացը կարող է դժվար ընտրությունների հանգեցնել հիվանդների համար:

«Քաղցկեղի մյուս տեսակները, որոնք ես բուժում եմ, բավականին հազվադեպ են, քան քաղցկեղները, որոնք հիմնականում առաջանում են ոսկրում», - ասում է նա: «Քայլը մանկության ոսկորների քաղցկեղի հազվագյուտ օրինակ է: Այդ դեպքերում իմ դերը և՛ քաղցկեղը բուժելն է, և՛ գործառույթը վերականգնելը »:

Քանի որ այս քաղցկեղները հազվագյուտ են, դեպքերը գնահատվում են ՝ հիմնվելով ուռուցքի չափի և գտնվելու վայրի վրա և այն, թե ինչ արժե հիվանդի կյանքի որակը քաղցկեղը հեռացնելու համար, ասում է Չեֆին:

«Եթե ուռուցքը ծագում է մկանից կամ ոսկրից, և դուք այն ամբողջությամբ հեռացնում եք, արդյո՞ք նրանք կմնան [ֆունկցիոնալ] ոտքով, որն ունի վերականգնման հնարավորություն»: նա ասում է.

Լսելու ամենադժվար բանը

Լեռան հեծանվի վթարից մի քանի օր անց Ստեփը հիվանդանոցում միայնակ թողնելուց հետո նա զանգահարեց Չեֆիին և տեղեկացրեց իր որոշման մասին: Հաջորդ օրը Ստեփի ոտքը անդամահատեցին ծնկից վերև:

Վիրահատությունը ավարտեց 26-ամյա երիտասարդի կյանքի մի գլուխը, որը սկսվել էր տասնյակ տարիներ առաջ, երբ նա թողեց բուռն մանկությունը, ինչը խոստանում էր նոր սկիզբ լինել Ալբուկերկեում իր տատիկի և պապիկի հետ:

«Ինձ մանկուց լքեցին», - ասում է նա: «Այսպիսով, ես մեկ անգամ զգացի, որ ունեմ տուն և ընտանիք: Ես զգում էի, որ սա նոր սկիզբ է »:

Ստեփը պլանավորում էր քայլել Դել Նորտի ավագ դպրոցի դռներով ՝ լցված վստահությամբ և ամեն ինչ փորձելու վերաբերմունքով: Առաջադրվել ուսանողական կառավարման համար: Փորձեք բեյսբոլի համար: Ընդունեք յուրաքանչյուր հնարավորություն, որը գալիս էր:

Հետո մի օր կեսօրին մարզադահլիճում քիքբոլի խաղի ժամանակ գնդակը հարվածեց անմիջապես նրա ծնկին: «Ես ուղղակի ընկա գետնին և սկսեցի լաց լինել: Ես ուղղակի անտանելի ցավ ունեի », - ասում է նա:

Այն ժամանակվա լուծումը ծունկը փաթաթելն էր և ենթադրել, որ ամեն ինչ լավ կլինի:

Հաջորդ շաբաթ, բեյսբոլի փորձերի ժամանակ, Ստեփը փորձեց բազայի հարվածը կրկնակի դիպչել, սահեց դեպի երկրորդ հենակետը և զգաց, թե ինչպես է ծունկը բացվում: Կրկին, անտանելի ցավ:

Մինչ ենթադրությունը դեռ ենթադրվում էր, որ դա ծնկի ճզմում է, Ստեփին հրահանգ է տրվել այցելել ընտանեկան բժշկի ՝ ավելի սերտ հետազոտություն անցնելու համար: Երբ բժիշկը զննեց ձախ ծնկից ներքև, Ստեփը ասում է, որ տանջալից ցավը վերադարձել է, և բժիշկը նշանակել է ռենտգեն:

«Ես գաղափար չունեի, թե ինչ է լինելու», - ասում է Ստեփը: «Այդ ուրբաթ երեկոյան բժիշկը զանգում է տատիկիս և պապիկիս և կիսվում նրանց հետ իր մտահոգություններով.« Մենք պետք է անհապաղ Քայլին հասցնենք ՄԱԿ -ի մանկական հիվանդանոց »:

Ռենտգեն հետազոտության արդյունքում հայտնաբերվել է ոտքի մեծ ուռուցք: Բիոպսիայով հայտնաբերվել է օստեոսարկոմա չորրորդ փուլը:

Ստյուարտ Վինթերը, այն ժամանակ մանկական ուռուցքաբան ՄԱԿ -ի մանկական ուռուցքաբան, Ստեփին ասաց, որ քաղցկեղը տարածվել է նաև նրա թոքերի վրա: Հանկարծ նոր կյանքի խոստումը փոխակերպվեց նրա կյանքի պայքարի:

«Դուք կարող եք զգալ նրա հանգստությունը», - ասում է Ստեփը Ձմեռվա մասին: «Հիշում եմ, որ նա միշտ կրում էր ամենաթեժ ծիածանափողերը: Նա ասաց. «Քայլ, ես քեզ կներկայացնեմ բիոպսիայի և թեստի արդյունքների միջով», և ասաց. լսել. Բայց այն, ինչ ուզում եմ, որ դուք իմանաք, այն է, որ մենք ձեզ հետ կլինենք ամեն քայլափոխի »: Հետո [նա] ասաց «քաղցկեղ» բառը »:

Ձմեռը կրկին հանգստացրեց նրան, և նրանք սկսեցին աշխատել ՝ պլանավորելով նրա բուժումը: Բացի ոտքից ուռուցքը հեռացնելուց, Ստեփը, ի վերջո, կանցնի քիմիաթերապիայի 18 փուլ:

Ստեփը համադասարանցիներին և թիմակիցներին փոխանակեց հիվանդանոցում բժիշկների, բուժքույրերի և, հատկապես, հիվանդների հետ: Երեխաները կապվեցին տեսախաղերի և քաղցկեղի դեմ պայքարի նրանց հանգիստ, ընդհանուր նպատակի հետ:

«Հիշում եմ Սեզարին, իմ առաջին օրը, նա ներս մտավ և նստեց մահճակալի կողքի աթոռին: Նա ինձ հանձնեց Xbox- ի վերահսկիչ և ասաց. «Բարի գալուստ միավոր», - ասում է Ստեփը: «Հիշում եմ, որ նա ինձ հետ էր շփվում, և մենք քաղցկեղի մասին չէինք խոսում: Կար այս չասված պարտավորությունը միմյանց նկատմամբ »:

Դժվար ընտրություններ, բազմաթիվ գործոններ

Ակտիվ լինելը և բացօթյա խաղալը միշտ եղել են Ստեփի ապրելակերպի հիմնաքարը: Մանկության ամենավատ ժամանակներում նա մխիթարություն գտավ հեծանիվի և բեյսբոլի ադամանդի վրա, ուստի 14 տարեկանում քաղցկեղից ոտք կորցնելու միտքը անատեմիա էր:

Քիմիաթերապիայի բուժման առաջին կեսն ավարտվելուց հետո Ստեփը վիրահատության է ենթարկվել ՝ ոտքը փրկելու համար:

«Իմ ֆեմուրը, ծնկները և տիբիան փոխարինվեցին չժանգոտվող պողպատի ձողով», - ասում է Ստեփը: «Իմ վերջույթը փրկելը կարևոր էր, քանի որ ես ինքս գիտակցում էի, թե ով եմ այդ ժամանակ»:

Չեֆիի նախորդը `ՄԱԿ -ի Քաղցկեղի համապարփակ կենտրոնում, կատարեց վիրահատությունը: Չնայած որոշ բարդություններին, Ստեփը, ի վերջո, ոտքի կանգնեց:

«Քայլը դեռ պետք է քիմիաթերապիայի միջով անցներ, բայց վիրահատությունը կատարվեց բուժական նպատակով, և բոլոր միջոցներով նրանք հասան դրան», - ասում է Չեֆին:

Հիվանդների համար դժվար ընտրությունը ՝ վերջույթը հանել, թե փորձել փրկել, ազդում է անհամար գործոնների վրա, ասում է Չեֆին: Որոշ հիվանդներ ավելի մեծ են և կարող են ունենալ այլ պայմաններ, որոնք կբարդացնեն վերջույթի փրկությունը: Այլ դեպքերում, երբ քաղցկեղը ծագել է մարմնի այլուր, հիվանդները դեռ կարող են բուժում անցնել դրա դեմ պայքարելու համար:

«Շատ ժամանակ դա հիմնականում պայմանավորված է նրանց կյանքի որակով և նպատակներով», - ասում է Չեֆին: «Թուլացած ոսկորը հեռացնելը պարտադիր չէ, որ հիվանդներին գոյատևելու ավելի լավ հնարավորություն տա: Գոյատևումը թելադրված է քաղցկեղի բուժման և բուժման պատասխանով: Վիրահատությունը պարտադիր չէ, որ բարելավի այդ տեսանկյունը: Դա միանշանակ կբարելավի նրանց շարժունակությունը: Նրանք կարող են ավելի հեշտ նստել և դուրս գալ մեքենայից կամ երկարացնել, թե որքան երկար կարող են քայլել »:

Ոսկորների քաղցկեղի դեպքերի դեպքում հիվանդի նպատակները գործոն են, ինչպես նաև ուռուցքի հեռացումից հետո վերջույթը փրկելու բացարձակ հնարավորությունը:

Եթե ​​վերջույթը կարող է փրկվել, ապա պետք է հաշվի առնել այլ գործոններ, այդ թվում ՝ վարակի բարձրացման վտանգը և այն, որ պրոթեզը հավերժ չի տևի:

«Ես հիվանդներին ասում եմ, որ դա նույն մեքենան պահելն է, ինչ 16 տարեկանում և անվտանգ վարելը, քանի որ չեք կարողանա նոր մեքենա ձեռք բերել», - ասում է Չեֆին: «Այսպիսով, եթե այն դժվարությամբ քշեք և շատ կիլոմետրեր անցնեք դրա վրա, կսկսեք խնդիրներ ունենալ»:

Մանկության ընկերների մեծարում

Ստեփը ասում է, որ ստացել է նույն տիպի խորհուրդը.

Նա ասում է, որ ինքը միշտ գիտեր, որ իր պրոթեզը կարող է կոտրվել, և նրա կրտսեր տարում ՄԱՇ -ում դժբախտ պատահարը հենց դա արեց: Նա կարողացավ վերանորոգել պրոթեզը, և Ստեփը գիտակցված որոշում կայացրեց այն մասին, թե ինչպես կվարվեր ապրել վերակառուցված ոտքով:

«Այդ պրոցեդուրայից հետո ես գիտեի, որ եթե այն նորից փչանա, ես հավանաբար անդամահատվելու էի», - ասում է նա: «Ես ասացի.« Գիտե՞ք ինչ, ես այս պրոթեզից առավելագույն օգուտ կստանամ »:

Ինը հիմնական ընկերներից, որոնք նա ձեռք է բերել քաղցկեղի բուժման ընթացքում, միայն Ստեփն է ողջ մնացել:

Նա ամենուր իր հետ տանում է նրանց հիշատակը և փորձում նրանց հարգել իր ապրած կյանքով:

Հեծանվավազքը դարձավ կիրք, ինչպես և վերադարձը համայնքին: Ստեփը ներգրավվեց Lobo Cancer Challenge- ում, հեծանիվ վարելու և վազելու/քայլելու դրամահավաք `ՄԱԿ -ի Քաղցկեղի համապարփակ կենտրոնում քաղցկեղի հետազոտության և բուժման աջակցելու համար: Որպես դեսպան և 100 մղոն ձիավարություն, նա իր անձնական և թիմի դրամահավաքը նվիրում է ՄԱՇ քաղցկեղի մանկական քաղցկեղի հետազոտությանը:

Մինչ նա բուժվում էր ավագ դպրոցում, Camp Enchantment- ը, ամառային ճամբարը քաղցկեղի դեմ պայքարող երեխաների համար, դարձավ ամենամյա իրադարձությունը: ՄԱՇ -ում իր ավարտական ​​տարում Ստեփը ճամբարը վերագործարկեց որպես անկախ շահույթ չհետապնդող և ներկայումս կամավոր է դարձել որպես տնօրենների խորհրդի նախագահ:

Նա աշխատանքի է անցել Մանկական հրաշք ցանցի հիվանդանոցների ազգային շտաբում:

Նա մնաց ֆիզիկապես ակտիվ:

«Ոչ երկմտանք, ոչ վերապահում»

2020 թվականի հոկտեմբերին լեռան խորտակվելուց հետո Ստեփը տեղափոխվեց հիվանդանոց ՝ պաշարված COVID-19 համաճարակի պատճառով: Այցելուներին թույլ չէին տալիս, իսկ սենյակները պրեմիում էին: Բայց Ստեփը ասում է, որ ՄԱԿ -ի քաղցկեղի կենտրոնի թիմը երբեք թույլ չի տվել իրեն միայնակ զգալ:

«Ես հիշում եմ, որ այդ գիշեր ռենտգենյան ճառագայթներից հետո նստած էի մի սենյակում, որտեղ պատուհաններ չկային: Բայց այս ամենի միակ պայծառ լույսը թիմն էր », - հիշում է Ստեփը: «Դր. Չեֆին, Ամիր Ահմադը և Ուիլյամ Քերթիսը. Նրանք նստած էին իմ կողքին, և նրանք ասում էին. Նրանք ինձ վերաբերվում էին ինչպես սովորական մարդու: Նրանք փորձեցին հնարավորինս նորմալացնել փորձը: Կուրտիսն ինքը լեռնային հեծանվորդ է, ուստի նա տալիս էր բոլոր հարցերը, թե որտեղ եմ ես և ինչպես եմ դա անում »:

Չեֆին ասում է, որ երբ նա և Ստեփը առաջին անգամ հանդիպել էին մոտ հինգ տարի առաջ, լարվածություն կար այն հավանականության շուրջ, որ Ստեփը վերջապես կկորցնի իր ոտքը:

Բայց տարիներ անց իրավիճակի ընդունումն արագ եկավ:

«Մենք երկուսս էլ ժպտացինք միմյանց, և ես ասացի. անել », - ասում է Չեֆին:

Չեֆին ասաց Ստեփին, որ ոտքը կարկատելն ու այն ամրացնելը կարող է նրան նույն տեղում դնել ճանապարհից երկու -երեք տարի հետո, և, ամենայն հավանականությամբ, դրանից հետո մի քանի տարին մեկ:

«Ես ասացի.« Հիմա, երբ դուք բուժվել եք քաղցկեղից և առջևում մի ամբողջ կյանք ունեք, ուզու՞մ եք, որ դա հետ պահի ձեզ, թե՞ ցանկանում եք հայտնվել այնպիսի իրավիճակում, երբ կարող եք պարզապես ուժեղանալ և անել այնքան, որքան կարող ես », - ասում է Չեֆին:

Երբ Ստեփը որոշում կայացրեց, Չեֆին և թիմը օգնեցին իրենց հիվանդին հանգստացնել, թե ինչ է լինելու հետո:

Նա ասում է, որ Չեֆին կարողացել է պարզապես ներկա լինել և լսել և մտովի պատրաստել նրան իր կյանքի հաջորդ գլխին ՝ նոր պրոթեզով, որը թույլ կտա նրան ակտիվ լինել առանց ցավի կամ հիմնական զգուշավորության, որի հետ նա ապրել էր:

«Այն, ինչի մասին ես մտածում էի, այն էր, որ ես չեմ առաջադրվել 10 տարի», - ասում է Ստեփը: «Անհամբերությամբ սպասում էի դահուկավազքին վերադառնալուն, հեծանիվ վարելուն: Անցած 12 տարիների ընթացքում, սկսած 2008 թվականից, իմ ոտքը խորհրդանշում էր տարիների ու տարիների ցավի և այն պայքարի, որը ես անցել էի քաղցկեղի դեմ: Միշտ սահմանափակումներ կային:

«Ես գիտեի, որ այդպես էի պատրաստվում ինձ, այն մասին, թե որքան զարմանալի կլիներ անել ինչ -որ բան առանց վարանելու, առանց վերապահումների և ինձ հետ պահող ոչինչով»:

Չեֆին և Ստեփը շարունակում են կանոնավոր զրույցներ և ստուգումներ անցկացնել, հիմնականում ՝ վիրտուալ: Շուտով Ստեփը կպատրաստվի իր պրոթեզի համար: Բայց նա կանգ չի առել: Ստեպը եղել է լեռնադահուկային լանջերին, ժայռերում և պատեր բարձրանալիս և, իհարկե, հեծանիվում:

«Այդ ընթացքում Քայլը շատ հարմարվողական դահուկներով էր զբաղվում, ուստի Քայլը դուրս է գալիս այնտեղ և ապրում է կյանք, ինչը զարմանալի է», - ասում է Չեֆին: «Նա երբեք չի դադարում ինձ զարմացնել»:

 

ՄԱԿ-ի քաղցկեղի համապարփակ կենտրոն

NCI նշանակումը

Նյու Մեքսիկոյի համալսարանի քաղցկեղի համապարփակ կենտրոնը Նյու Մեքսիկայի քաղցկեղի պաշտոնական կենտրոնն է և միակ ազգային քաղցկեղի ինստիտուտի կողմից նշանակված քաղցկեղի կենտրոնը ՝ 500 մղոն շառավղով:

Mexicառայել նոր մեքսիկացիներին. Յուրաքանչյուր քաղցկեղ, ամեն մասնագիտություն

Նրա ավելի քան 120 տախտակի կողմից հավաստագրված ուռուցքաբանության մասնագիտացված բժիշկները ներառում են քաղցկեղի վիրաբույժներ յուրաքանչյուր մասնագիտության մեջ (որովայնի, կրծքավանդակի, ոսկրային և փափուկ հյուսվածքների, նյարդավիրաբուժություն, միզասեռական օրգաններ, գինեկոլոգիա, գլխի և պարանոցի քաղցկեղ), մեծահասակների և մանկական արյունաբաններ/բժշկական ուռուցքաբաններ, գինեկոլոգներ և ճառագայթային ուռուցքաբաններ: Նրանք, քաղցկեղով բուժաշխատողների ավելի քան 600 այլ մասնագետների (բուժքույրեր, դեղագործներ, սննդաբաններ, նավիգատորներ, հոգեբաններ և սոցիալական աշխատողներ) հետ միասին բուժում են Նյու Մեքսիկոյի քաղցկեղով հիվանդների 65%-ին ամբողջ նահանգից և համագործակցում են համայնքի առողջապահական համակարգերի հետ ամբողջ նահանգում ապահովելու համար: քաղցկեղի խնամքն ավելի մոտ է տանը. Նրանք բուժել են մոտ 14,000 հիվանդի մոտ 100,000 ամբուլատոր կլինիկա այցելությունների ժամանակ, ի հավելումն UNM հիվանդանոցի ստացիոնար հոսպիտալացումների:

Ընդլայնված բուժում քաղցկեղի կլինիկական փորձարկումների միջոցով

Ընդհանուր առմամբ մոտ 400 հիվանդ մասնակցել է քաղցկեղի կլինիկական փորձարկումներին՝ փորձարկելով քաղցկեղի բուժման նոր մեթոդներ, որոնք ներառում են քաղցկեղի կանխարգելման նոր ռազմավարությունների և քաղցկեղի գենոմի հաջորդականության թեստեր:

Կտրող եզրերի հետազոտություն, հեռահար ազդեցություն

UNMCCC-ի հետ փոխկապակցված քաղցկեղի հետազոտման ավելի քան 100 գիտնականներին շնորհվել է $35.7 միլիոն դաշնային և մասնավոր դրամաշնորհներ և պայմանագրեր քաղցկեղի հետազոտական ​​ծրագրերի համար: 2015 թվականից ի վեր նրանք հրատարակել են մոտ 1000 ձեռագիր, իսկ տնտեսական զարգացմանը նպաստելով՝ ներկայացրել են 136 նոր արտոնագրեր և հիմնել 10 նոր կենսատեխնոլոգիայի նորաստեղծ ընկերություններ։

Վերապատրաստում հաջորդ սերնդին

Ի վերջո, բժիշկները, գիտնականներն ու անձնակազմը կրթություն և վերապատրաստում են տրամադրել ավելի քան 500 ավագ դպրոցի, բակալավրիատի, ասպիրանտուրայի և ասպիրանտուրայի ուսանողների քաղցկեղի հետազոտության և քաղցկեղի առողջության պահպանման ոլորտում: