Տվյալների կառավարման և վիճակագրության կենտրոնը (ՏԿԿ) ապահովում է ինտեգրված, ժամանակակից աջակցություն Նյու Մեքսիկոյի Ալցհայմերի հիվանդության հետազոտական կենտրոնում հետազոտական տվյալների հավաքագրման, կազմակերպման, վերլուծության և փոխանակման համար: Երկու սերտորեն կապված ծրագրերի՝ Տվյալների կառավարման ծրագրի և Վիճակագրության ծրագրի միջոցով ԿԿԿ-ն ապահովում է, որ բարձրորակ տվյալները խթանեն հայտնաբերումը, համագործակցությունը և ուսուցումը:
Տվյալների կառավարման ծրագիրը վերահսկում է կենտրոնի բոլոր տվյալների ճշգրիտ, ժամանակին և անվտանգ մշակումը, ներառյալ կլինիկական գնահատումները, ուղեղի դոնորների մասին տեղեկատվությունը, նյարդապատկերագրությունը և այլ հետազոտական նյութերը: Ծրագիրը ապահովում է, որ բոլոր տվյալները համապատասխանեն ազգային որակի և համապատասխանության չափանիշներին՝ նախքան ազգային համակարգող կենտրոններին ներկայացնելը: Ծրագիրը նաև սերտորեն համագործակցում է ազգային պահոցների հետ՝ արյան նմուշների, ԴՆԹ-ի և դրանց հետ կապված զեկույցների փոխանակումը համակարգելու համար:
Հիմնական գործառույթները ներառում են՝
Վիճակագրության ծրագիրը տրամադրում է բարձրորակ վերլուծական և մեթոդաբանական փորձագիտություն՝ աջակցելու տարբեր ոլորտների հետազոտողներին, պրակտիկանտներին և համագործակցողներին: Ծառայությունները ներառում են ուղեցույցներ ուսումնասիրության նախագծման, վիճակագրական մեթոդների, նմուշի չափի և հզորության, տվյալների վերլուծության և մեկնաբանման, ինչպես նաև դրամաշնորհների, թեզիսների և ձեռագրերի աջակցության վերաբերյալ: Ծրագիրը նաև օգնում է հետազոտողներին մուտք գործել և օգտագործել տվյալներ NM ADRC-ից, դուստր ծրագրերից, ազգային պահոցներից և հանրային տվյալների հավաքածուներից:
Բացի այդ, վիճակագրության ծրագիրը մշակում և աջակցում է առաջադեմ վերլուծական գործիքների, այդ թվում՝
Տվյալների կառավարման և վիճակագրության միջուկը անխափան աշխատում է NM ADRC-ի բոլոր բաղադրիչների հետ՝ հնարավորություն տալով համակարգված հետազոտություններ անցկացնել, որոնք նպաստում են Ալցհայմերի հիվանդության և դրան առնչվող դեմենցիաների անոթային և բորբոքային ներդրման ըմբռնմանը, մասնավորապես Նյու Մեքսիկոյի թերներկայացված համայնքներում։
Center Cores-ի և ազգային տվյալների ու հետազոտական ծրագրերի հետ սերտ համագործակցության միջոցով, Տվյալների կառավարման և վիճակագրության կենտրոնը աջակցում է ինչպես տեղական նորարարություններին, այնպես էլ Ալցհայմերի հիվանդության հետազոտության ազգային առաջնահերթություններին, նպաստելով ոլորտում հայտնաբերումների և թարգմանության արագացմանը։
Նպատակ 1. Ապահովել համապարփակ տվյալների կառավարման ծրագիր, որը կաջակցի Նյու Մեքսիկոյի Ալցհայմերի հիվանդության հետազոտական կենտրոնի գիտական և գործառնական նպատակներին:
Սա ներառում է մասնակիցների մակարդակի բարձրորակ տվյալների հավաքագրումը, պահպանումը և անվտանգ պահպանումը, անանուն տվյալների բազմություններին օգտագործողի համար հարմար մուտքի ապահովումը, առկա կենսաբանական նմուշների հետևումը և նոր գիտական համագործակցությունների աջակցությունը: Կանոնավոր հաշվետվությունները կնպաստեն Կենտրոնում թափանցիկությանը, կատարողականի մոնիթորինգին և հաշվետվողականությանը:
Նյու Մեքսիկո նահանգի ADRC-ն հանձնառու է հարգալից, էթիկական գործընկերության ցեղային համայնքների հետ: Ցեղային գործընկերները, այդ թվում՝ Զունի և Ակոմա Պուեբլոսները, Ալբուկերկեի հնդկական առողջապահական ծառայությունը և Առաջին ազգերի համայնքային առողջապահական աղբյուրը, ներգրավված են հետազոտական ողջ գործընթացում և պահպանում են իրենց տվյալների լիակատար սեփականության իրավունքը: Ցեղային տվյալներ օգտագործող բոլոր հետազոտական արդյունքները վերանայվում են ցեղային ղեկավարության կողմից, և անհատական մակարդակի ցեղային տվյալները չեն փոխանցվի ազգային պահոցներին, մինչև տվյալների ինքնիշխանությանը համապատասխանեցված արձանագրությունների լիարժեք հաստատումը:
Նպատակ 2. Մատուցել բարձրորակ վիճակագրական և վերլուծական աջակցություն՝ Կենտրոնի գիտական, ուսումնական և կարիերայի զարգացման նպատակները առաջ մղելու համար։
Ծառայությունները ներառում են ուսումնասիրության և կլինիկական փորձարկումների նախագծում, տվյալների վերլուծություն և մեկնաբանություն, վարկածների ստուգում, ինչպես նաև ձեռագրերի, թեզիսների և դրամաշնորհային դիմումների աջակցություն: Վիճակագրության ծրագիրը նաև տրամադրում է մենթորություն և վերապատրաստում՝ հետազոտողներին և գիտնականներին օգնելու զարգացնել առաջադեմ վերլուծական հմտություններ:
Ալցհայմերի հիվանդության այլ հետազոտական կենտրոնների, արտաքին գործընկերների և ազգային տվյալների պահոցների հետ համագործակցությամբ՝ ծրագիրը կխթանի նոր գործընկերությունները, կխթանի տվյալների պատասխանատու օգտագործումը և կաջակցի ազգային հետազոտական առաջնահերթություններին, այդ թվում՝ «Ազգային Ալցհայմերի նախագծի մասին» օրենքում նշվածներին։
Նպատակ 3. Ստեղծել և աջակցել նոր վերլուծական գործիքների՝ Ալցհայմերի հիվանդության և դրա հետ կապված դեմենցիաների ռիսկը, առաջընթացը և տարասեռությունը ավելի լավ հասկանալու համար։
Այս ջանքերը ներառում են առաջադեմ վիճակագրական, հաշվողական և մաթեմատիկական մոտեցումներ, ինչպիսիք են մեքենայական ուսուցումը և արհեստական բանականությունը, որոնք կիրառվում են կլինիկական տվյալների, նեյրոպատկերման և հեղուկային բիոմարկերների վրա։
Այս մեթոդները Կենտրոնի տվյալների հետ ինտեգրելով՝ ծրագիրը կարագացնի հայտնաբերումը, կբարելավի տվյալների ներդաշնակեցումը և պատկերի վերլուծությունը, ինչպես նաև կբացահայտի կլինիկական, կենսաբանական, պատկերագրական և ժողովրդագրական գործոնների միջև բարդ փոխհարաբերությունները, որոնք ազդում են դեմենցիայի զարգացման և առաջընթացի վրա։
